Нероздільний: що означає хвора дитина для сім'ї
Вони мають дуже особливий зв'язок: Густав і його сестра Алма в поїздці.
© Mindjazz Pictures / PRМи багато разів чули від сімей, що вони хотіли, щоб такий фільм був «нероздільний».
Чи не просто бути жертвою, не заблукати в хворобі? Це бажання багатьох сімей, коли дитина тяжко хворий або інвалід. Але як це може бути успішним?
Життя з хворою дитиною: чотири родини, чотири долі
Скільки хвора дитина змінює сім'ю, яка особливо страждає сім'ї і що допомагає їм, показує режисер Фраке Лоддерс з дуже зворушливим фільмом «Нерозривний» (з 17 січня 2019 року в кіно). Вона супроводжує чотири сім'ї з хворими дітьми в їх повсякденному житті, приділяючи особливу увагу тому, як брати і сестри мають справу з хворобою свого брата або сестри? і як вони відчувають повсякденне життя "в тіні" своїх хворих братів і сестер.
Наприклад, Густаф, чия сестра Альма інвалід і кілька разів затухав, спочатку вважав, що "його трохи дратує", що його сестрі потрібно набагато більше уваги, але тепер він добре поєднується з ним. Він з любов'ю піклується про Алму, так само, як її мати вивчила мову жестів, щоб спілкуватися зі своєю сестрою? і дуже щасливий, "якщо вона рідко мене обіймає". Без своєї сестри, каже Густав, він не "розуміє багато чого в житті так, як він робить зараз".
Чому сім'ї вирішили показати своє життя хворобою перед камерою, пояснює фрауке Лоддерс тут в інтерв'ю ChroniquesDuVasteMonde.com: \ t
ChroniquesDuVasteMonde.com: Дорога пані Лодердс, Які хвороби мають діти, про яких ви розповідаєте у своєму фільмі?
Frauke Lodders: У дітей дуже різні захворювання. У брата Свеа була лімфатична дизентерія, яка протягом двох років була без терапії. Це означає, що він більше не отримує ніяких ліків, але ще не вважається вилікуваним. Це тільки у випадку, якщо у вас є рак вільний протягом п'яти років.
Селін, сестра Eray і Eymen, має трисомію 18. Це рідкісний стан, більшість постраждалих дітей помирають в утробі матері або незабаром після народження. Небагато дітей старше трьох років, але Селін вже 13 років і, як один з дуже рідкісних випадків, може навіть ходити і спілкуватися в мові будівлі і в декількох словах. Сестра Мадса Джудіт мала NCL, це невиліковне спадкове захворювання, яке, на жаль, убило Джудіт.
А Алма, сестра Густава, має багаторазову інвалідність, яка не є класифікованою. Наприклад, вона може спілкуватися тільки через спадкову мову, має проблеми з легенями, які вимагають її провітрювання вночі, і різні інші симптоми. Для нас було цікаво, що хоча клінічні картини або інвалідність дітей є дуже різними, у всіх сім'ях все ще є теми, які мають справу з ними, що перетинаються.
Чому сім'ї погодилися розповісти свої історії перед камерою?
Я думаю, вони були готові, тому що зрозуміли, що ми хочемо допомогти і заохотити інші сім'ї до нашого фільму. Ми багато разів чули від сімей, що вони вибрали такий фільм, як «нероздільний», коли вони самі входили в ситуацію. Якщо ви отримаєте діагноз «хворий або інвалідний дитина», світ в першу чергу зіткнеться з усіма членами сім'ї, час стане предметом розкоші. У новій ситуації для сімей часто буває важко читати цілі книги, наприклад, про наслідки хвороби для їхніх братів і сестер.
Фільм про цю тему можна подивитися швидше. Крім того, такі питання, як хвороба і смерть, особливо коли вони стосуються дітей, все ще залишаються табу і, перш за все, лікуються в межах ураженої сім'ї. Наприклад, це також призводить до того, що сторонні особи не знають, що відбувається в сім'ях, у нашому випадку, особливо у братів і сестер.
Це призводить до стресових ситуацій, наприклад, коли братів і сестер у сім'ях, що постраждали, пропонується, щоб вони не стояли і не чули їх: "Тільки радійте, що ви добре", як ніби вони не Частина ситуації вдома і іноді страждає від неї. Головні дійові особи також визнали можливість використовувати свої історії для того, щоб залучити чужих людей до їхньої ситуації.
Що найбільше страждають постраждалі сім'ї?
Це зовсім інше. Брати і сестри часто говорили мені, що, крім турботи про своїх братів і сестер, вони в першу чергу намагаються зберегти свої занепокоєння і занепокоєння. Мати справу з майбутньою втратою свого брата або сестри може засмучувати дитину. Тому важливо сказати дітям: «Ви не самотні з ситуацією». Є, наприклад, групи братів і сестер, до яких діти можуть звертатися і отримати допомогу.Дитячі хоспіси та дитячі хоспісні клуби також пропонують братську роботу. Там батьки також можуть знайти допомогу, якщо це вимагає ситуація.
У вашому фільмі основна увага приділяється зв'язку між хворими дітьми та їхніми братами і сестрами. Дуже зворушливо бачити, як доглядають, допомагають і піклуються про хворих дітей і як вони зосереджують своє життя на цьому досвіді. чому ви вибрали цю перспективу?
Як кінорежисер я завжди зацікавлений у тому, щоб дивитися, де дивиться ніхто або хтось. У своєму житті я завжди стикався з постраждалими братами і сестрами, і їхні історії багато чого торкнулися мене. Але я також помітив, що мало хто знає, що це означає для братів і сестер мати інвалідів або хворих братів, тому я хотів поділитися їхньою перспективою.
Ви назвали свій фільм "нероздільним", маючи на увазі міцний зв'язок між здоровими і хворими братами і сестрами. Яке ваше враження: чи хвороба дитини позитивно чи негативно впливає на брата або сестру?
Це, звичайно, досить індивідуально і важко сказати. Під час дослідження фільму та зйомок я зустрічався в обох випадках. Життя теж постійно змінюється, і в більшості постраждалих сімей, безумовно, є часи, коли брати і сестри часто знаходять ситуацію більше тягарем, а в інший час, коли вони розуміють, що вони також отримують вигоду від ситуації вдома. Тому що часто ці брати і сестри дуже рефлексують, мають високий рівень соціальної компетентності, є самодостатніми і дуже рано визнають цінність сім'ї і життя. Звичайно ж, це ще й обтяжливо, щоб знову і знову підпиратися і протистояти проблемам хвороби і смерті.
Не треба втрачати себе в хворобі, тому треба, проте, залишатися з собою. Ви все ще маєте життя.
Одна з дітей-братів, молода жінка, каже, що важливо не втрачати хворобу як сім'ю. Як це може бути успішним?
Спочатку це, звичайно, дуже важко, але особливо при хронічних захворюваннях або інвалідності колись також створює повсякденне життя, і я помітив, що для багатьох сімей важливо знайти моменти, в яких хвороба або інвалідність не є фокусом. Наприклад, я знаю багатьох батьків, в яких один з батьків іноді лише робить щось із здоровою дитиною або в якому батьки повернули собі простір для себе і своїх стосунків і, наприклад, виходять один раз на тиждень на двох , Наприклад, Свеа, який сказав вирок, повинен був лікувати свого брата так, як це робила перед хворобою. Вона каже, що все в його житті все одно змінилося, що йому більше не дозволяли ходити на спорт і школу і що вона хотіла утримати його принаймні в тому, що в цій ситуації є нормальністю. Але, звичайно, кожна сім'я має з'ясувати для себе. Те, що ми хотіли показати фільму, полягає в тому, що кожна сім'я вирішує ситуацію по-різному, але зрештою знаходить правильний шлях для себе.
Які моменти стрільби ви пам'ятаєте?
Їх багато. Особливо мене вразили дні в дитячому хоспісі. Перед зйомкою я вже думав про те, як ми з командою підемо туди, але був дуже здивований, з яким гарним почуттям ми були там і пішли звідти додому. Зйомка могили Джудіт з усіма її друзями та її сім'єю була також емоційною. Дійсно великий фестиваль цукру, тому що до сих пір я не брав участь в будь-якому раніше, і я знайшов це цікаво, щоб побачити, як це свято відзначається. В іншому випадку це скоріше дрібниці, жести дітей до нас, які залишилися в моїй пам'яті.
У вашому фільмі ви показуєте дуже красивим і непристойним чином, наскільки дитячий хоспіс, наприклад, може допомогти доглядати за хворою дитиною. Чому це було важливо для вас?
Коли ви чуєте слово «хоспіс», ви негайно згадуєте про хворобу і смерть. Раніше я думала, що ти тільки ходиш до дитячого хоспісу, коли скоро вмирає дитина. Я взагалі не знав, що сім'ї з небезпечними для життя дітьми можуть регулярно їздити до хоспісу протягом багатьох років. Потім хворого дитини доглядає там 24 години. Нарешті, у батьків є час і для себе, і для здорових братів і сестер, для яких у дитячому хоспісі є багато цікавих пропозицій. Цей інтенсивний, спільний час, не будучи прихильником догляду, допомагає багатьом сім'ям. Я хотів показати, що тому що сім'я, яку ми супроводжували до дитячого хоспісу "Регенбогенленд", мали ці "упередження" перед своїм першим візитом і повинні були вперше подолати хоспіс. Я сподіваюся, що ми можемо допомогти зменшити це гальмування.
Її фільм дає дуже особливе відчуття того, як важко терпіти, втратити і пропустити в найгіршому стані дитини, і дає зрозуміти, наскільки коштовним є кожен момент з сім'єю, як дорогоцінний кожен момент нашого життя і що Ми не повинні чекати нічого, про що мріємо, тому що життя може бути таким коротким. Це повідомлення, що ви, як директор, особливо цінуєте?
Ми підійшли до зйомки без будь-якого впливу на результати, але я радий, що це повідомлення з'явилося в роботі з сім'ями. Особисто я переконаний, що ми ніколи не повинні боятися виконувати наші мрії. У нас є тільки одне життя, і якщо ми отримаємо можливість виконати свою мрію, ми повинні скористатися цією можливістю, хто знає, чи вийде.
"Нероздільний"? з 17 січня 2019 року в кінотеатрі? всю інформацію про фільм тут: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.
