Тимчасове життя

коли Марія КінгЯкщо вона зможе вибрати, вона хоче померти від серцевого нападу. Але вона не може. "Я, напевно, задихнеться", - каже вона. Вираження жалю прокидалося по її стрункому обличчю, на мить, потім вона посміхається. Марії Кенігу - 42 роки, у неї - кістозний фіброз, МВ, кістозний фіброз, смертельна хвороба легенів, генетично визначена. Вона є однією з 8000 пацієнтів у Німеччині. У результаті виникає надмірне виробництво слизу, під впливом підшлункової залози, тому він також страждає на діабет. Можна було призначати Марії Кеніг як Матусела під хворих на кістозний фіброз; багато хто з них не святкують свій 30-й день народження.



Марія Кеніг має довге світле волосся, прекрасне обличчя, великі блакитні очі, але хвороба виганяла красу: кільця під очима глибокі, дві яскраво виражені зморшки біжать від носа до кутів рота; і у неї високий рівень кістозного фіброзу: виснажений, виснажений, як анорексія. Деякі мають нове пересаджене легке, нове життя, кажуть вони. Марія Кеніг не хоче трансплантації, хоча вона може отримати кілька років.

За природою запасні частини не передбачені.

"Але яке це було б життя", - каже вона, "мені потрібно щодня приймати сильні ліки, імунодепресивні препарати, краще піклуватися про себе і не матиме гарантії, що моя смерть буде відкладена". Її часто атакують за її думку, особливо батьки молодих пацієнтів, які чіпляються за будь-яку надію. "Я не підробляю трансплантацію", пояснює вона, але для себе вона виключила таку можливість. "Запчастини не надаються природою". Бог дав їй це тіло, ці легені? і це захворювання. І це її робота, її пакет, який вона несе з собою. Це не так, як вона завжди думала. У 1996 році вона перенесла небезпечну для життя інфекцію і збиралася потрапити до черги на нове легке. Але коли найгірше закінчилося, вона вирішила проти цього.



Марія Кеніг вдихає три, чотири рази на день. Вранці слизь є жорсткою і стійкою, вона займає годину, щоб довести її до стерпного рівня. "Я ніколи не буду порожній", говорить вона. В обох ніздрях виступають кінці кисневого кабелю. Воно обертається навколо вух, тому не ковзає; спускається на підлогу, через квартиру, до ванної кімнати. Є дихальна допомога Мері Кінга, її тренер з життя: пристрій, який збагачує кисень з повітря і гарчить, як газонокосарка.

Смертельний і все ж задоволений

З 2000 року, року її розлучення, вона більше не може впоратися без додаткового кисню. Її тіло не може поглинати більше, ніж поточна доза, легені працюють гірше і гірше. Вона часто має головні болі від гіпоксії, повідомляє вона. Марія Кеніг розмовляє лагідним, глибоким голосом, подібно до ланцюга курець. Вона часто прочищає горло, дме носом кожні три-чотири хвилини. Вона планує тільки до наступного тижня; Їй часто доводиться відміняти зустрічі незадовго до цього, тому що вона просто не відчуває себе добре. І все ж, "я задоволений", каже вона, "мені пощастило в житті". Хвороба ніколи не була найважливішою.



У віці 13 років Марія Кеніг дізналася про свій діагноз. Потім батьки зробили свідоме зусилля не ставитися до них по-іншому, ніж їхні три сестри; дівчина повинна вести досить нормальне життя. Сьогодні вона живе в постійному страху перед інфекцією, слиз - це запас мікробів, бронхіт може привести до смерті. Вона була тільки в клініці, отримувала антибіотики, внутрішньовенно, багато засобів більше не допомагають, бактерії стійкі.

* Назва змінилося

У 1996 році вона повинна була відмовитися від своєї професії як аудитора і з тих пір була ранньою пенсіонером. Лише рідко вона залишає квартиру на першому поверсі в Бонні. Вона дуже втомлена, занадто втомлена; і коли вона виходить на вулицю, вона носить з собою невелику пляшку з киснем. Довгий час вона вже не була в магазинах. Вона втратила зв'язок з модою, тенденціями, навіть деяким знайомим. Іноді Марія Кеніг їде до батьків, зі старою Ауді 80, їхати займає двадцять хвилин. Але зазвичай до неї приходять мати, батько або одна з сестер, допомагають у побуті та саду. "Без моєї родини я б не був так добре," говорить вона. І сусіди також обережні, якщо жалюзі відкриваються щоранку. Чи є Марія Кеніг ще жива.

Я не боюся самої смерті, але вмираю.

Вона часто розмовляє з друзями, які залишилися, батьками, сестрами. А вона багато читає, книги Елізабет Джордж, Зігфрід Ленц, Генріх Бьолл? і романи Гаррі Поттера. "Я дійсно хочу прочитати сьомий том", - говорить вона твердим голосом.

Якщо в один прекрасний день вона стане занадто слабкою, щоб ходити, вона, ймовірно, переїде зі своєї квартири, до батьків. Мати і батько не хочуть говорити про це, обидва вони старше 70 років і не несуть думки, що їхній дитині, ймовірно, доведеться йти перед ними. Батько тільки сказав: "Подивимося, ми знайдемо рішення". Вона не планує її похорону: "Мені все одно, що я похований, мертвий мертвий". І: "Я б не потребував надгробку, але, можливо, мої батьки". Тільки одна річ, яку вона має на увазі, насправді, каже вона, вона повинна була давно розпочати: прощальні листи пишуть її коханій людині. "Але я ставлю це перед собою, я не знаю, чи буду я думати так само за два роки, як це роблю сьогодні".

Вона не боїться самої смерті, але вмирає. Коли настає день, вона не хоче бути інтубована, щоб продовжити своє життя. Але тому, що це довга, болюча остання боротьба, задуха, вона хоче, щоб ви могли дати їй заспокійливі засоби.

Вмирання - це конфронтація з минулим життям

"В останні роки можливості медицини швидко поліпшилися", - говорить Берлінський дослідник смерті Бернхард Якобі. "Ми живемо довше". Справа в тому, що лікарі втручалися в процес вмирання, але і продовжували вмирати. "Страхи людей до смерті випливають з їхнього почуття на милість і беззахисність, і дуже мало хто хоче максимального лікування, тому що часто без вегетації, це означає, що постачається з їжею через зонд." Тим не менш, він відкидає активну евтаназію, тому що він візьме пацієнта до природного кінця, протистояння з минулим життям: "Речі, які не робляться в цьому світі, повинні бути зроблені в іншому місці".

Bärbl-Lis Leybold вже багато регулював. Вона стоїть на кладовищі в Фелдафінгу на озері Штарнберг, з однією рукою спираючись на її "Гевагерл", а з іншою вона делікатно погладжує кам'яну плиту, що покриває урну поховань її батьків і брата. У ній вигравірувано три імені: Людвіг, Елізабет і Теннес Лейбольд. Нижче наведено місце для іншого? її ім'я.

Bärbl-Lis Leybold 91 рік, два роки тому вона купила місце поховання, поставила три урни навколо і помістила їх всередину. І тому, що вона може погано ходити, тепер вона вперше бачить, де вона теж буде похована. Вона плаче на деякий час, потім випрямляє її назад, обертається і дивиться через озеро в гори. Сонце світить. "Звідси тут гарний вид", - бормоче вона.

17 років вона живе в будинку для пенсіонерів у Штарнберзі? добре і раді, як вона каже. Барбль-Ліс Лейбольд переїхав туди після смерті брата у віці 60 років. Щоб мати можливість організувати власну смерть, для літньої жінки була довга дорога: «Я не хотіла мати з цим нічого спільного, але сама думка змінила мою думку». Вона ніколи не говорила про вмирання вдома, згадує вона. Тільки наполегливі бесіди співробітників у будинку для пенсіонерів привели їх до власної смерті.

Обличчя Бербла-Ліса Лейбольда трохи загоріло, білі волосся блищать. З пильними очима вона спостерігає за своїм оточенням, цікавиться мистецтвом, театром і особливо модою. Раніше вона була майстром одягу та дизайнером костюмів, працювала в театрах у Клагенфурті та Лінці, Зальцбурзі та Мюнхені. Пізніше, як пенсіонер, вона багато подорожувала, до Австралії та Англії, Хорватії та Угорщини. А п'ять років тому вона навіть їздила на озеро Штарнберг. Але це вже неможливо, ноги занадто втомлені, часто це нападає на запаморочення. Таким чином, їх поточний радіус обмежується середовищем виходу на пенсію.

Трильйони мали померти до мене, і мені вдасться.

"Я не старий, але древній", говорить вона, посміхаючись, і коли вона розмовляє, її довгі сережки хитаються, ніби вони кивають у підтвердження. Вона не боїться смерті: «Трильйони людей мали померти до мене, мені вдасться». Але вона сподівається, що це буде швидко вона визначила, що жоден пристрій не повинен тримати її в живих. "Важлива життєва воля, кожен повинен заздалегідь регулювати, що станеться, якщо він більше не буде господарем своїх почуттів". Шість років тому вона підписала свій наказ.

Останні родичі Бербл-Ліс Лейбольдс, хрещеник і двоюрідний брат, живуть у Берліні та Австралії. Вона не має власних дітей, ніколи не одружена. Після того, як її наречений не повернувся з Другої світової війни, вона не могла зігрітися ні для кого іншого. До цього дня він вважається відсутньою, до сьогоднішнього дня вона носить своє кільце, золоте з зеленим гербом. Ця пам'ять про нього, каже вона, приведе її до могили.

Bärbl-Lis Leybold має діабет і серцеву аритмію, нещодавно був доданий легкий інсульт. Її оптимізм, за її словами, завжди допомагала їй не зневірятися такими трагедіями: «Життя дається нам, ми повинні пройти.І тоді нам доведеться йти знову, інакше світ лопне ». Але це не означає, що вона чекає смерті. "Чудово бачити, що ці молоді люди завжди думають про нісенітницю." Поки вона може тримати себе зайнятою, вона також хоче жити.

Що все регулюється, вона відчуває себе "надзвичайно заспокійливою". Вона сама заплатила заздалегідь 5 000 балів за кремацію сім років тому; знову 190 євро за гравірування їх назви на могильній тарілці. "Було б чудово, якби після цього було життя", - каже Бербл-Ліс Лейбольд, але вона не вірить: "Цей Христос лише нещодавно стався? Для мене особисто теорія еволюції є більш імовірною".

Вмирання - перехід від одного стану до іншого

"Деякі елементи і явища вмирання відбуваються знову і знову, по всьому світу і незалежно від культури або релігійного характеру", говорить Бернхард Якобі. "Озирнутися на життя і перехід в інший світ через довгий, темний тунель, в кінці якого йде яскраве світло і чекають райські пейзажі". Відомий дослідник смерті Елізабет Кюблер-Росс розробив модель п'яти фаз, які практично кожна вмираюча людина переживає поперемінно: небажання волі, повстання з гнівом і гнівом, депресія над незакінченою, переговори з долею для відстрочки, нарешті прийняття смерть.

Схоже, 29-річна Стефані Вічорек живе через ці фази як представник своєї дочки Аліна, Десять років тому, коли дитині було всього чотири місяці, лікарі сказали їй, що у неї є метаболічні розлади: синдром Зельвегера, генетична мутація. Найбільш важкі фізичні та психічні відхилення - результат, тривалість життя - максимум два роки. У цей момент Стефані Вічорек втратила віру в Бога. Їй сказали, що вона могла б грати в лотерею, що ймовірність бути шістьма правами була такою ж, як і ймовірність батьківства дитини з людиною, яка мала саме такий генетичний дефект. Аліна, яка скоро буде одинадцять, ще жива? як довго, ніхто не сміє прогнозувати сьогодні. Вона не говорить, майже сліпа, знаходиться в розробці на стенді шестимісячного немовляти.

Дитині потрібно час від часу до ліків; Минулого року вона пережила так званий криза Едісона? Нестача кортизону в організмі призводила до надниркової недостатності, що викликало серцеву недостатність. Те, що Аліна вижила - це маленьке диво для Стефані Вічорек. Навчання як зубного помічника розірвало його; але вона говорить у медичних термінах, ніби вона сама є лікарем. Коли вона знову завагітніла з іншою людиною, їй повідомили, що її тривога, що ця дитина може бути важко хворим, величезна, і їй порадили дати генетичний тест. "Але поки всі клітини не будуть культивовані, я б у шостий місяць", обурилася вона, "не зупиняє їх!" Коли я це почула, я просто чекала.

Звичайно, я іноді сварилася з моєю долею.

Дитина, хлопчик, здоровий, другий син також. Їм вісім і п'ять років. Старша людина зараз живе зі своїм батьком, молодший з Стефані Вічорек, її новий чоловік і Аліна в Ессені? інакше вона не зможе впоратися з сімейним життям. День Стефані Вічорека визначається турботою про дочку: миття, упакування, чай або рідку їжу до трубки для годування. Вона розмовляє з Аліною, лоскочує її, обіймає з нею, вбудовує її в крісло-гойдалку, грає для неї музику і впевнена: "Аліна отримає її". Якщо дитина сидить і сміється, то вона знає, за що вона втирається. "Я не є ідеальною супер-доглядаючою мамою", каже вона, "звичайно, я іноді сварилася з моєю долею". Стефані Вічорек тонка, занадто тонка, вона носить довге світле волосся, її ніс виступає виразно з її обличчя. Хоча вона багато курить, вона виглядає молодшою, ніж вона є. Її голос глибокий, смуток лежить над нею, як завіса.

Три-чотири рази на рік Аліна та її сім'я проводять свята разом. Дівчина потім проводить кілька днів у дитячому хоспісі "Ноїв ковчег" у Гельзенкірхені. За цей час Стефані Вічорек, присвячена синам і чоловікові, які часто доводиться відступати. Свята також є тренінгом для молодої матері, щоб звикнути до майбутнього життя? життя без хворої дочки: "Аліна розбирає, вона повільно жовтіє". Печінка. - Мій кошмар - це одне ранок. Криза може прийти в будь-який час, каже вона. А потім: "Якби тільки я міг втратити її вмирання".

Не завжди вона відчувала цю глибоку любов до своєї дитини; Незабаром після того, як їй поставили діагноз, Стефані Вєчорек відмовилася від Аліни, роблячи тільки те, що потрібно, годуючи, обгортаючи, купаючи."Я боялася любити її все більше і більше, боячись страждань, що приходять до мене, коли вона мене залишає". Тільки її мати могла привести її до себе, сказавши, що дитина не може допомогти, бути беззахисним, хворим. - Я прокинулася, - визнає вона.

Коли вмирає, сьогодні важливо не завтра

Нещодавно у Стефані Вічорека була жива підготовка адвоката. Сама вона не хоче вирішувати, чи варто припинити своїй дитині отримати один день життєзабезпечення. Вона бажає, щоб її "Пуппа" помирала вдома, а не в лікарні або в хоспісі. Потім її дитина буде похована на кладовищі Фріллендорфа в Ессені. Білий дитячий труну, білі кулі, білі лілії. Незважаючи на те, що вона сама закінчила з Богом, вона хоче, щоб Аліна була похована пастором, який підтвердив її 16 років тому. Відданість буде без проповіді, з хвилиною пам'яті прозвучить "Аве Марія".

"Моя особиста година нуля", говорить Стефані Вічорек, вона нахиляється назад, ударяє одну ногу над іншою і обертається навколо нього? як ніби вона могла приховати від думки, якщо вона тільки зробить себе досить малим. Вона не хоче думати про майбутнє. "Сьогодні важливо, а не завтра, ми святкуємо кожен день народження, кожне Різдво, кожен Великдень, як якщо б не було наступного разу".

Що буде після цього, вона ще не знає точно. Стефані Вічорек хоче взяти її старшу, і вона хоче знову працювати. Може бути, як геріатрична медсестра? якщо вона може зробити одну річ, каже вона, то піклуйтеся про неї.

Тимчасове життя. Пуща Водиця. (March 2024).



Озеро Штарнберг, Елізабет Кюблер-Росс, Австралія, Німеччина, Бонн, Ауді, Елізабет Джордж, невиліковно хворий