Сім'я
Липень 3, 2024

Живучи з дитиною-інвалідом - ця книга потрапляє під шкіру

"Чесно кажучи, я ніколи не бажала дітей, я думаю, що я боялася, що я не можу впоратися з величезною роботою батька".

Так починається книга американського фотографа Леона Боренштейна. І коли ви прочитали його доповідь, ви знаєте, що він так помилявся з цим страхом. Леон Боренштейн - великий батько. І все-таки завдання вже кілька разів приводило його до своїх обмежень.

Дочка Боренштейна Шарон народилася в 1984 році. Він був від радості, але відразу після народження відчув, що з нею щось не так. "Повільно ми зрозуміли, що вона народилася з обмеженими можливостями, вона була юридично сліпий, її дрібні і грубі моторики не були розроблені, і вона мала слабкий тонус м'язів, а також симптоми аутизму, епілепсії і затримки мовного розвитку".

Життя Леона та життя його дружини раптом відрізнялися.

Ще до її народження Леон Боренштейн почав фотографувати свою дочку, "і я ніколи не зупиняв її".

Ungeschönt, але завжди з поглядом люблячого батька він документує їх повсякденне життя. Записуються перші кроки, мрійливі години на пляжі або непопулярні візити лікаря.

І так само безжально чесно, він описує ситуації, з якими переживає сім'я з Шароном. Їх гумор, їх цікавість, а також їхня агресія або душевний момент, коли вперше інша дитина сміється над своєю дитиною.

Як Леон занурюється всією своєю енергією, щоб максимально використати свою ситуацію, його дружина відступає все більше і більше. Вона п'є, приймає наркотики. Коли Шарону виповнилося 12 років, її батьки розійшлися. Відтепер Шарон живе з батьком. Незабаром після цього йому буде видано єдину опіку.

Шарон, пише батько, страждає від розлуки:

"" Я хочу, щоб моя мама, я хочу її, "вона продовжує кричати," Це розриває моє серце на частини, і на додаток до всіх її проблем, у неї є ще одна річ: розбита сім'я, моя бідна Шарон ".

Леон Боренштейн зараз присвячує все своє життя дочці. Він повертає кар'єру назад. Є для вас цілодобово. Крім того, коли епілептичні напади стають настільки поширеними, що вони ледве виходять з дому. Навіть як дочка стає все більш агресивною по відношенню до нього. Навіть у найтемніші години, коли гнів схоплює його, а не на Шарон, а на життя, яке може бути таким несправедливим.

Але він також пишається своєю прекрасною дочкою, яка досягає прогресу, яка може їсти поодинці, ходити і спілкуватися з ним.

Коли Шарону виповнюється 30 років, Леон вирішує, що їй пора вийти. Тепер він повинен думати про себе - просто тому, що у неї не залишилося сил.

"Я повністю виснажений, розумово і фізично", - пише він своїм друзям і родині. Найскладніше - розібратися з розумовою недостатністю його дочки, він відкрито визнає.

"В деякі дні вона відкриває рот вранці і повторює те ж саме питання або скарги знову і знову, і знову і знову боляче в моїх грудях, моє шлунок обертається і мої суглоби болять, і в такі моменти я можу говорити Я не можу більше витримати, не на секунду, я намагаюся приховати, як я відчуваю.

Сьогодні Шарон живе в будинку. Вона пропускає свого батька, якого вона бачить кожні вихідні. Але вона також щаслива в своєму новому будинку, вона любить свого сусіда по кімнаті. Батько все ще хвилюється. Але також знає: "Вона зараз має своє життя".

Книга

Картини є витягом з ілюстрованої книги «Шарон» Леона Боренштейна. Опубліковано Kehrer-Verlag, 144 сторінки, 39,99 євро. Доступно, наприклад, на Amazon.de.