Лікування хворих на деменцію: незнайомець у моїй квартирі
«Забороняється викидати сміття з вікна - я це писав на папері, і я наклеюв ці етикетки на вікна і балконні двері, довго не допомагав, в якийсь момент сусід повернувся і поскаржився. - Це не я, - сказав чоловік, - я ніколи не кидав сміття у двір. І я закричав на нього, він повинен зараз зібрати, а потім раптом розплакався.
Я знав, що він не міг допомогти, бо він був хворий, але я просто не витримав. Тоді ми поїхали у двір та зібрали пакети лідяного крему що він полюбив з'їсти, три родини пакує день. Він подивився на мене, гігантського чоловіка, він був майже на два метри висок, і сказав: «Я ніколи більше не хочу цього робити, мені так шкода». Це було ще гірше для мене, ніж якщо б він все заперечував. Тому що в той момент я міг відчути і побачити все його відчай.
67-річна Анжеліка Фульс доглядала за чоловіком Томасом три роки вдома і шість років у будинку. У нього деменція. Він помер влітку 2011 року. Йому було 65 років.
Дві третини хворих на деменцію опікуються родичами
Близько 1,4 мільйона людей з деменцією проживають у Німеччині. 300 000 додається рік за роком. Дві третини охороняються вдома родичами. Це означає, що принаймні 800 000 людей піклуються про себе, заспокоюють, організовують допомогу і намагаються полегшити життя тим, хто постраждав від їх часто мучительно заплутаного життя. Це дружини, чоловіки, незаміжні партнери, дочки, невістки, брати і сестри, онуки, які допомагають цілодобово або тимчасово. Але хто допомагає помічникам?
У 56-річному віці Томас Фульс діагностується з хворобою Альцгеймера і пізніше «фронтотемпоральної деменцією», формою хвороби, при якій змінюються особистість і соціальна поведінка, а ті, хто постраждали, стають агресивними і нетактовними. Друг радить дружині отримати інформацію від Асоціації Альцгеймера. "Я зробив це", говорить Анжеліка Фульс. "Я також сказав кожному з самого початку, що мій чоловік мав деменцію, це не завжди було правильним для дітей, але мені було легше, тому ніхто не думає, що він має примху, але всі знають, що він хворий."
Але незважаючи на їхню відкритість, це не всі знають. Міліціонери, які повинні перешкодити Томасу Фульсу обробляти рух на зайнятому перехресті. Навіть детектив департаменту, який потрапив до нього в кишені картриджів для принтерів. Детектив тримає його чекати на поліцію. "Якщо ви торкнетеся пацієнтів Альцгеймера проти їхньої волі, вони відчувають себе таким загрозливим, що вони б'ються", говорить Анжеліка Фульс. - Я впевнений, що мій великий чоловік кілька разів зустрівся з детективом, так що детектив прив'язав його до стільця, і коли я прийшов його забрати, Томас забув, що сталося. Анжеліка Фулс дізнається про це лише на суді над його захисником. Після психіатричного звіту він виправданий, він не зрозумів, що він зробив неправильно, кажуть вони. "Тоді я можу піти без квитка метро зараз, тому, що я не спроможний до боргу," каже Thomas Fuls.
Багато знаходять відповіді у групі підтримки
Анжеліка Фульс сміється. Коли події закінчуються, ви можете сказати їм, як анекдоти, ви з полегшенням, що тиск тимчасово відсутній, ви хочете забути безнадійність на даний момент, відчай також. І, звичайно, світ, в якому правила розуму і нормальності вже не застосовуються, іноді дивно. Тільки коли ви перебуваєте в середині цього, ви просто не можете витримати його більше. Що буде далі? Як я можу жити з людиною, яка стає мені все більш чужою? Як я можу захистити його від власних дій? І як, незважаючи на все це, зберегти в моєму житті трохи нормальності і легкості? Легкість - як це дивно? Саме цього запитує Анжеліка Фулс. Вона знаходить відповіді в групі самодопомоги.
Два рази на місяць родичі страждаючих деменцією зустрічаються в Берліні-Шарлоттенбург. Номер тверезий, немає кави, не печиво. Це не затишно, але добре. Іноді є вісім чоловік, іноді лише два. Якщо ви хочете поговорити, у вас є можливість, хто також бажає просто слухати. Christa Matter, керуючий директор Асоціації Альцгеймера Berlin e.V. і психолог, модерувала групу протягом 17 років. Немає тем для обговорення, також не оцінюється те, що правильно чи неправильно.
У групі є люди, у яких є родич, партнер, мати, теща, батько, дядько або бабуся.І всі вони мають аналогічні запитання до Анжеліки Фульс: Чи дозволено вам затримувати дорослого, бо боїтеся, що він втече, якщо ви ходите по магазинах на деякий час? Що скажеш чоловікові, який розповідає в домашніх умовах, що його четверо дітей не є його, а жінка, яка відвідує його кожен день, - повія? Адже чи не неповага до плутаної матері, після відчутого тритисячного питання, коли онук приходить відповідати не більше? Анжеліка Фульс згадує, що вона жила вічно з поганою совістю. Тільки в групі вона дізналася, що кожен так робить. Це дуже допомогло їй.
"Тут я можу, нарешті, висловити амбівалентні почуття, і ніхто не докоряє мені, що дуже полегшує", - каже Йорг Мюллер. Він, 55 років, і його дружина Крістіан Шульц, 56 років, приєдналися до групи протягом трьох років. Разом вони доглядали за матір'ю Крістіане Шульца, спочатку у їхній квартирі, потім у будинку. Вони зробили все разом з самого початку. Але вони вже мали досвід з турботою, тому що вони супроводжували ракового батька Крістіан Шульц до смерті. "З моєю свекрухою, я зміг вирішити деякі питання краще", говорить Йорг Мюллер. "Коли я сказав, що ми збираємося змінити наші штани, то це спрацювало." Коли моя дружина сказала, що, там було крик і опір, і близькість між матір'ю і донькою зробили речі більш проблематичними ". І трохи сумніше.
Відчуття спільності велике
Крістіан Шульц згадує, як її мама кричала в ній минулого року. Одного разу вона сказала: "Я не хочу, щоб вона кричала, вона просто кричить сама по собі". Їм так багато боляче, вони часто говорять, що люди з деменцією не знають, що з ними, і я не думаю, що з мого досвіду ».
Пару Мюллер-Шульц і Анжеліка Фульс познайомилися і стали друзями в групі десять років тому. Хоча їхні родичі тим часом загинули, вони продовжують зустрічатися приватно, на вечерю або на келих вина. Йорг Мюллер не пішов у групу після смерті своєї тещі, йому потрібно було перерву. Християнка Шульц кілька разів відвідувала зустрічі.
"Місяцями, ви чуєте про турботи інших, хоча ви не знаєте їхніх родичів або тільки з фотографій, ви торкаєтеся, коли хтось приходить додому або вмирає." Відчуття приналежності є великим ". Зараз Анжеліка Фульс є навіть першим головою Товариства Альцгеймера Берліна e. V.
Багато хто бояться реакцій, коли пацієнт голосно викликає в парк в допомогу
Тема деменції сьогодні є менш табу. Він грає роль у фільмах і книгах, журнали уточнюють його. Але багато хто до цих пір соромиться виходити з громадськістю зі своїми близькими. Вони бояться реакції, коли пацієнт голосно закликає допомогти в парку або коли він безбоязно виймає зуби в ресторані після їжі. Не кожен може образити такі ситуації образливо. Для всіх, хто не хоче приховувати свого чоловіка, свого партнера по життю, своєї матері і себе, Альцгеймера асоціація Berlin e. В. написав маленьку картку: "Я прошу вас розуміти, член моєї сім'ї нерозумно (збентежений) і тому веде себе незвично".
Моніка Бергер (назва, яку змінили редактори), 58 років, давно розглядала, чи повинна вона приєднатися до такої групи самодопомоги. Її партнер С., 70 років, був діагностований деменцією Альцгеймера майже півтора роки тому, вона була деяким часом заплутана. «Ми були у відпустці, все було добре, коли С. раптом сказала, що їй треба йти додому, моніка чекала її, я відповіла, що я тут, але С. подивився на мене і сказав: ні, - сказала вона іншому Моніці, - потім подзвонила С. на свій мобільний телефон і сказала їй залишитися у відпустці, і С. сказав мені, що інша Моніка дала їй дозвіл вийти.
Моніка Бергер тепер знає, що їй буде потрібна підтримка для довгої подорожі з хворобою свого друга. Але чи хоче вона знати сьогодні, що ще трапиться з нею? Чи не пригнічують такі історії? А вона дійсно хоче поговорити з незнайомими людьми про приватні, інтимні питання? Вона не звикла до цього.
На перший візит до групи Моніка Бергер слухає тільки. Обмінюються поради та інформація: Хто знає цей препарат? Хто знає, як організувати денний догляд? Що може бути зроблено, якщо медична служба відкидає рівень допомоги і, отже, фінансову підтримку? Член сім'ї розповідає історію про новий будинок, вона довго не потребуватиме її, сподівається Моніка Бергер.
Другий візит переповнює її, тому що жінка розповідає про смерть свого чоловіка. Вона ковтає, вона не хоче уявляти, що. Моніка Бергер триває три місяці. Це було рік тому. З тих пір вона приєднується до групи майже регулярно. "Чудовий побічний ефект полягає в тому, що тепер я можу піти в кіно набагато більш спокійно з друзями або в кафе", говорить Моніка Бергер. "Я не маю внутрішнього тиску, щоб продовжувати говорити про свої турботи, і я можу позбутися їх усіх у групі".
