Зростаючи з трисомією 21: Том хоче вийти
Кілька ворон пливуть. Від вітру нічого не чути, тихо в квартирі на 6-му поверсі. Автономна нова будівля в гамбурзькому районі Оттенсен, він стоїть там, як вежа. Корнелія Хампель сидить за дерев'яним столом, за нею можна побачити великі вікна над усім містом. Вона приготувала чай і розпарилася в скляному глечику. Чоловік працює, її син Тімо повертається додому, дочка Джина розвалилася в своїй кімнаті, як підлітки. Середа днем звичайної сім'ї. Ну, майже нормально.
- А тоді у вас салат?
Голос Корнелії Хампеля м'який і спокійний, вона розповідає про Тимо. Від вагітності з ним, перших пренатальних обстежень, які не були настільки точними, як сьогодні, і як він проскочив через тест першого триместру, каже вона. Лікарі терміново рекомендували аналіз навколоплідних вод. Корнелія посміхається. У той час я сказав собі: «Ох, є дуже гарні шанси мати дитину без інвалідності. Озираючись назад, це було сміливо. А потім у вас салат. Потім вона сміється в мовчання про її недбале формулювання, тонкі лінії поглиблюються в її очах.
Тімо хоче жити з Томом
Тімо народився з синдромом Дауна. Часто це пов'язано з такими захворюваннями, як дефекти серця або імунодефіцити, навіть Тімо приймає ліки. Пару стоять на дерев'яний стіл. Тривалість життя людей з трисомією 21 надзвичайно збільшилася, у 60 років це приблизно. Сьогодні Тімо 20 років, ходить до школи. І хоче вийти. Корнелія Хампель: «Мій син не хоче звикати до того, що хотів би мати свою квартиру. І робота, яка приносить щось цьому суспільству і йому. Він не хоче дати милостиню. Прості побажання - Корнелія Хампель формулює її з посмішкою на губах. З такою ж природною природністю вона згадує в підпорядкованому пункті, що вона тричі оберталася на гірському велосипеді над Альпами і працює як програміст. "Я намагаюся, щоб побачити, чи добре вони чи ні". Чи це сміливий чи сміливий? Можливо обидва. Корнелія Хампель додає: "І у мене вже є витривалість". Також для від'їзду Timo вона потребує довгого дихання. «Ми не виходимо і не орендуємо квартиру для нашої дитини. Є спеціальні постачальники в секторі догляду. Що життя з Timo завжди було життя з цією бюрократією, ви можете розповісти як природний Cornelia Hampel слова слова люблять? Gesamtplankonferenz? вплетені в їхні речення. Ця конференція відбудеться через шість тижнів і буде організована державою. Вона визначає, яку підтримку Тімо потребує, коли він знаходиться далеко від дому і як надається фінансування. Важлива дата. Тімо чітко заявив, що не хоче залучати незнайомців до існуючої квартири. Він хоче жити зі своїм приятелем Томом. Навіть у Тома є затримка в розвитку, вони грали разом у дитячому садку. "Він більш безтурботний, ніж я?", Говорить Корнелія про Тімо. Але це також в природі потомства, зануритися в пригоди, а батьки бояться.
Включення - це щось для клітини Корнелії Хампель
Хоча Тимо є одним з перших поколінь, що виростає з так званим включенням, тим не менш, люди з інвалідністю в Німеччині навіть не інтегровані в суспільство. Ви рідко бачите їх на вулиці, і тоді ви просто пропускаєте їх, вони рухаються в паралельному всесвіті, що складається з житлових груп, освітньо-орієнтованих дозвілля і майстер-класів для інвалідів. Відношення Корнелії Хампеля до цієї системи більш ніж неоднозначне: «Я завжди пов'язую з ним образ клітки. Вольєр, для якого один перевертає крила птаха, так що він не думає, що може літати далі, ніж до решітки. Але логіка цих систем настільки потужна і захоплююча, що іноді, в чорні години, я думала, що мені доведеться вирвати його крила, щоб він міг вписуватися в призначені йому клітини. Так що це не так сумно, що він повинен піти в цю клітку клітки. Корнелія бореться з її самовладанням і додає: "І тоді я кажу собі:" Ні, ми це зробимо якось. Що прийде.
Тімо має стільки призначень міністра закордонних справ
Тімо повертається додому. Він стоїть у дверях, немає шансів поглянути за нього? Timo - знак оклику. Його висота є прямою, і кожне речення - це оголошення. "Я знову швидко переодягся", каже він, вимова трохи незрозуміла, зміст ясний. Він блищить своєю барвистою смугастою сорочкою, як букет тюльпанів, який кладе в квартиру. "Привіт, велика?" Його мати зустрічає його. Тімо має лише одну годину, потім він повинен знову піти. До логопеда.Тімо має стільки призначень на посаду міністра закордонних справ, на додаток до своєї освіти в професійній освіті в кампусі Уленхорст: теніс у п'ятницю, тренування з гандболу і хокей в суботу. У вівторок футбол і робота в якості тренера-помічника інтеграційної спортивної групи беруть участь у програмі, а в четвер він відвідує семінар в Інституті спеціальної освіти Гамбурзького університету.
- А якщо мені потрібна допомога, то я запитаю маму.
Коли його запитали, що буде найкрасивішою в його першому домі, відповідь виходить з пістолета: "Щоб я мав спокій і спокій перед батьками!" Він по-справжньому насолоджується і додає: «По-перше, я хочу знайти роботу. Робота для мене важлива, щоб я міг заробити гроші, щоб я міг придбати власне харчування. А що він робить у квартирі? Що добре. "Покласти в меблі, квартира хороша і велика, тоді я можу поширюватися в ній". Його мати підказала і обв'язувала свої речення з поясненнями. Те, що він хоче мати гідний перший сертифікат про закінчення школи, тому що ступінь є першою метою на шляху до суспільства, і що він хоче мати ту ж модель пральної машини, яку він вже знає з дому своїх батьків. Тімо енергійно киває. - А якщо мені потрібна допомога, то я запитаю маму.
Що треба турбуватися, це так!
Не хвилину пізніше, двоє з них витрачають свої гроші на тренажерний зал Timo хоче відвідати. Його мати стає голоснішою, коли йдеться про щорічний внесок: «Це не спеціальний тариф для вас !? Потім повертається до школи. "Ви не будете насолоджуватися своїм вільним часом, ви повинні вчитися". Типові дитячі обговорення. Ви знаєте.
Між тим, Корнелія просить сина запитати його сестру, якщо її можна побачити. Залиште її. 17 років, довге волосся, гарне як лоша і впертий як мул, якщо хочеш повірити своїй матері. При цьому привітна впертість може також бути в сім'ї. "Кожна дитина виснажується?" - підкреслила раніше Корнелія Хампель. І у кожної дитини є свої проблеми. Ніхто не знімає цього. І занепокоєння - це одне з цих речей, тому ви їх отримали.
- Може, я відпущу свого сина в квартиру через десять років?
Як Тимо знову реве з шумом, один отримує уявлення про те, що це буде, коли обидва діти вилетіли. Трохи блідіше, трохи спокійніше. Так тихо, що турботи в голові досить гучні. Корнелія Хампель боїться, що хтось зашкодить Тимо. Або раніше, що ви можете зробити його жирним, і він отримує цю типову фігуру Монго, як вона каже. Багато думок обертаються навколо світу, в якому вона звільняє його. Синхронізоване суспільство, яке полягає в самооптимізації і тому, щоб бути якомога красивішими та ефективнішими. "Ми вже довели це, - говорить Корнелія Хампель, посилаючись на Третій рейх, - що ця форма не приносить кращого результату в компанії, а лише страху і терору".
Жодна з цих труднощів не зникне, коли на прогрес Тімо витрачається шість тижнів. Конференція не стосується політичного клімату, нормалізації чи втрати контролю над матір'ю. Натомість мова йде про листи до влади, про покупки і про те, як організувати шлях до роботи. Але хто знає - каже Корнелія Хампель. - Можливо, я відпущу свого сина в квартиру через десять років. Тоді ми маємо приємний вечір, я йду додому і щаслива, що він такий жвавий і задоволений. А може, згодом я закінчу з чоловіком в пабі? У наступному русі її сміх наповнює велику кімнату до останнього кута. "Це не так, як я не маю приємного життя без дітей".
