Домашній діаліз: частина незалежності
Клаудія Джон
Вона є сильною жінкою. Не довго вагайтеся, коли робота викликає або приймає рішення, скакайте або зверху. Навіть коли вона в ліжку, підключена до апарату для діалізу, що перекачує її кров. Телефон дзвонить, розмова з адвокатом про оперативні звільнення. Як голова робочої ради великого конгломерату в Штутгарті, вона має багато чого робити. "Припинення підуть до моїх нирок", говорить Клаудія Джон і робить обличчя. Ваші нирки більше не працюють. П'ять років тому їй поставили діагноз після аналізу крові: обидві нирки були необоротно пошкоджені. Шок. З легким хрипотою в голосі, 46-річний розповідає, чесно кажучи, не гірко. Вона не може бути зупинена хворобою. "Іноді це дратує, але звикаєш до всього" - це одне з небагатьох поступок пацієнта з діалізу. Сваритися і турбуватися - це добре, не потурати голосом. Коли їй довелося блювота два роки тому, незважаючи на ліки і кульгати під час ходьби, було ясно, що діаліз був неминучий. - Але вдома, - вирішила Клаудія Джон. Бути незалежним від часу. Тому вона миє свою кров три рази на тиждень протягом восьми годин на ніч, у власному ліжку, а не в центрі діалізу протягом дня або ввечері. Це більше відповідає їхньому життєвому ритму.
Вона шумна і напориста, має виснажливу роботу як помічник проекту в розробці програмного забезпечення, поряд з її сім'єю та її будинком поблизу Тюбінгена. Вона бачить, що вона більше не може їсти те, що вона відчуває, тільки блукаючи і плаваючи кілька разів на тиждень замість того, щоб підніматися на високі гори, що вона любила робити. Але більш коротка кар'єра - ніяк. Вона любить свою роботу, "крім того, він кидає виклик мені і не дає мені постійно думати про свою хворобу", говорить Клаудія Джон, відкидаючись і насолоджуючись капучино з цукром і великою капюшоном молочної піни: "Молоко не працює, занадто багато фосфатів. "
Обмеженість ниркової недостатності величезна, тому Клаудія Джон має серйозну карту інвалідів. У китайській медицині нирка вважається коренем життя. Як життєво важливий орган, вона детоксикує організм і регулює рівні солей, рівня води і артеріального тиску, а також виробляє гормони. Якщо хворі нирки провалюються, людина може вижити тільки тоді, коли їх функція замінена діалізом. Дієта пацієнта з діалізом вузька: низька кількість солі, багато білка, не надто багато калію і фосфатів і мало пити, так що машині не треба занадто багато зливати. "Що мене вражає найсильніше", навіть якщо Клавдія не чіпляється до неї рабськи. Ви навряд чи вірите, але ви повинні з'їсти жир замість пісного м'яса, щоб надати тілу необхідний білок. Це не її чашка чаю, тому вона нагородить себе склянкою вина або пива. Навіть фрукти не здорові для неї, але вона з'їдає жменю винограду то й справа. Абрикоси і банани є досить табу для цього: "Мова йде про пошук балансу".
Так воно йде у відпустці. "Вже корозійні, якщо ви повинні піти на апрес-лиж до центру діалізу". Мимоволі, як і в минулому з наметом і рюкзаком йдуть не більше. Поставка ЕПО, лікарського засобу, відомого як допінг-агент, але розроблена проти анемії у пацієнтів з нирками, є необхідною, як місце для святкового діалізу, який слід зберігати за півроку заздалегідь. Таких пропозицій немає скрізь. У Франції, де Клаудія та її сім'я хотіли їхати, це виглядає погано, в Італії, Хорватії, Австрії та Швейцарії досить добре. В плані відпустки вона ніколи не є повністю вільною, але якщо Клавдія пам'ятає, які цікаві зустрічі вона вже зробила на різних станціях за кордоном, це певна компенсація.
З ним можна жити, а не просто вижити.
Будьте хворі, але не на милість руїни. "Ви можете жити з нею, а не просто пережити її", говорить вона позитивно. Якщо ви знайдете свій власний шлях. Вона - організаційний талант, створює щотижневі плани, сім'я допомагає. За останні кілька тижнів вона багато подорожувала для бізнесу. Понеділок і вівторок тренується в Карлсруе з нічним перебуванням, у вівторок на роботу в Штутгарті, на нічному діалізі, у середу безкоштовно, в четвер знову Карлсруе, в п'ятницю Еслінген, ввечері вона втомлена і йде раніше, ніж зазвичай в ліжко. І до діалізу. Синя коробка, на моніторах якої відображаються різні дисплеї, спалахують, булькають і гучать, як пральна машина. Їй важко, але Клаудія Джон повинна допомогти собі при підключенні та відключенні пристрою.Кров може бачити їх, навіть дві голки самі проколюють, одну в артерію, з якої витікає кров, інша в вену для рефлюксу. Її чоловік, Інго Беккер, розливає прозорі пробірки.
Раніше він скріплював сольовий мішок, гепариновий антикоагулянтний шприц і фільтр-картридж для осмосу на апарат для діалізу. Протягом трьох місяців обидві тренували процеси на машині в центрі діалізу, а вдома ставили додаткове підключення до води та електроенергії в спальні, встановлювали коробку вагою на 200 кілограмів і створювали запас матеріалу в підвалі. Медичні страхові компанії оплачують всі витрати, домашній діаліз дешевше, ніж стаціонарний. Пірсинг голки є міліметровою роботою. Потім Клаудія вимірює кров'яний тиск, а чоловік встановлює при натисканні кнопки, скільки води потрібно видалити з тіла. "Ідея про те, що кров тече за межі тіла, спочатку була дивною", говорить вона, хоча це лише чверть літра. При гемодіалізі кров відкачується з тіла за допомогою трубної системи і направляється через спеціальну мембрану, яка відфільтровує шкідливі речовини і надлишок води. Потім повертається очищена кров.
"Я повинен прийти до згоди з тим фактом, що я більше не вільний, але залежний від людини і машини", говорить Клаудія Джон. Кінець минулої ночі, коли в одинадцяту годину вона помітила, що їй не вистачає необхідного рідкого концентрату, тому що вона забула замовити його вчасно, вона сиділа на своїй машині і сама отримала каністру з центру діалізу в Тюбінгені. Її чоловік, Інго, має планувати більше, ніж раніше, тому, якщо вона робить свій діаліз, вона повинна бути там увечері і вранці, щоб заблокувати і заблокувати машину.
Домашній діаліз детоксифікує організм більш обережно
Я повинен примиритися з тим, що я більше не вільний, але залежний від людини і машини.
Пропозиція провести домашній діаліз поступила від її лікаря в центрі діалізу Тюбінгена. "Гемодіаліз в домашніх умовах може бути зроблений будь-ким, хто не є старим і впадає у відчай і має партнера, який допомагає", говорить доктор нефрологів. Гюнтер Шолл. Треба тільки сміти сісти, розібратися з пристроєм і його функціями, замовити матеріали і знати, що робити, якщо, наприклад, тиск крові падає, тому що він занадто швидко зневоднюється. Незважаючи на тренування, спочатку Клаудія Джон мала незначні поломки. Потім вона була рада, якщо її чоловік може подзвонити в центр діалізу і отримати там допомогу. У порівнянні з Норвегією або Францією, мережа центрів діалізу в Німеччині тісно сплетена, що є однією з причин, чому лише кілька пацієнтів піддавалися діалізу. Багато хто також ухиляється від власної відповідальності за свою хворобу.
Гюнтер Шолл консультує молодих пацієнтів, зокрема, для домашнього діалізу. Кожен, хто миє кров у центрі діалізу, проводить дванадцять-п'ятнадцять годин на тиждень, детоксифікує їхнє тіло вдома, робить його більш ніжним у 24 години на тиждень. Ці пацієнти відчувають себе більш фізично щасливими, їх рівень крові краще, їм дозволяється пити більше і є більш вільними в управлінні часом. У середньому пацієнт діалізу чекає сім років, поки не використовується нирка донора органу. У Клаудії Джона є друг, який познайомився з нею на відділі діалізу, який чекав десять років. Більше 60 000 хворих на нирки сподіваються на пересадку в Німеччині. У 2009 році було лише 1217 осіб, які подарували свої органи після смерті, дуже мало в порівнянні з іншими європейськими країнами. Крім того, існує близько 600 живих донорів, таких як політик СПД Франк-Вальтер Штайнмайер, який подарував дружині одну з двох функціонуючих нирок. З ним можна добре жити.
Дві голки можуть проколоти себе Клаудію Джон. Її чоловік підключає пробірки для діалізу.
Клаудія Джон хотіла пересадити нирку своєї матері, але інсульт зупинив цей проект. Чоловік готовий пожертвувати. Однак, поки їх 15-річний син Ніклас не є дорослим, батьки ухиляються від ризику, пов'язаного з такою операцією. Тим більше, що Ніклас вже втратив свого старшого брата в аварії. Трансплантований орган зазвичай не триває до кінця життя; він отруєний препаратами, імунодепресантами, які повинні запобігати реакцію відторгнення. Якщо Клаудія несподівано пересаджена нирка в доступному для огляду майбутньому, її чоловік може бути доступний як другий донор. Ніклас обслуговує спагетті. В середині статевого дозрівання він почуває себе відповідальним і готує двічі на тиждень, щоб звільнити своїх батьків. Мати пишається ним, випромінює. "Але спагетті без пармезану не працюють", говорить Клаудія Джон. І хоча вона повинна дбайливо обробляти твердий сир, вона поширює на тарілку пристойну ложку. У виняткових випадках.
Діаліз: Які варіанти мають пацієнти з нирками?
гемодіаліз: Кровообіг з'єднаний з машиною. Кров пацієнта очищається за межами тіла за допомогою фільтрів і діалізної рідини. Лікування проводиться в діалізному центрі три рази на тиждень протягом чотирьох годин.Більш детальну інформацію та адреси: www.dialyseauskunft.de
Головна діаліз: Вона домашня три рази на тиждень протягом восьми годин на власну відповідальність. Сильна воля і витривалість важливі для набуття необхідних знань. Можливо, готовність партнера взяти на себе функцію «діалізної сестри». Пацієнта і партнера навчають відповідальний центр діалізу протягом трьох-шести місяців. Для діалізу необхідні ліжко або кушетка, осмос (обробка води) і апарат для діалізу. Для цього потрібно близько шести квадратних метрів простору. Для зберігання необхідних витратних матеріалів потрібно ще два квадратних метра. Керуючий центр діалізу забезпечує все безкоштовно. Фінансування необхідної конверсії (підключення води, водовідведення та електричне підключення) зазвичай здійснюється наглядовим центром діалізу. Більше інформації: www.heimdialyse-online.de
Перитонеальний діаліз: Рідко. За допомогою катетера, який імплантують в черевну стінку, диализирующую рідину закачують в черевну порожнину для очищення крові. Очеревина діє як фільтр. Діалізацію проводять вдома протягом двох-трьох годин на день. Існує ризик зараження цим методом.
Загальна інформація: Асоціація німецьких ниркових центрів (DN) e.V., www.ddnae.de; Телефон нирок: 08 00/248 48 48 (безкоштовний); Німецький фонд трансплантації органів (DSO), www.dso.de; TransDia - спорт і вправи для пацієнтів із трансплантацією та діалізом, www.transdiaev.de
