жити
Може 5, 2024

Янті? дуже особлива дівчина подорожує

До того як Фабіан і Ніко стали батьками, вони ніколи не були на одному місці дуже довго. Подорож була одним з них. Спочатку кожен для себе, потім разом. Їх призначення були не 5-зіркові курорти в Туреччині або Коста-Брава, але особливо місця, які виходять за межі власної зони комфорту, включаючи небезпечних тварин і гігієнічні проблеми. Коли Ніко завагітніла, Фабіан, і вона дивувалася багато чого про те, чи можливий такий вид подорожі з дитиною. Вони були впевнені, що з деякими заходами безпеки треба було б працювати. Тоді вони не знали, що Янті будуть народжені з хромосомною аномалією.

Співчуття до народження

У книзі "З різними очима, як я дізналася через свою дочку, щоб побачити світ знову" Фабіан описує болісно чесно свої перші думки після реалізації: Янті має синдром Дауна. "Озираючись назад, я радий, що ми не знали цього ще до народження", - говорить він сьогодні. "Ми дуже переживали." І вони мали достатньо турбот навіть після народження Янтіса, тому що дихання було важким для маленького з самого початку. Потім настала зовнішня реакція. Я знаю, що ніхто не хотів, щоб ми завдали шкоди, і я не хочу нікого звинувачувати, але це було ще важко, тому що у нас була дитина, і лише декілька відповіли безтурботною радістю. ". Тому вони вирішили зробити дуже особливе оголошення про народження. Вони сфотографували Янті в позі супергероя і написали жартівливий текст: "Привіт, мене звуть Янті, більш відомий під моїм супергероєм псевдонімом," Q90 "- також званий синдромом Дауна - разом з моїми партнерами Wanderwoman і Journeyman - яка теж моя теж Як "екіпаж хромосоми", батьки - це упередження, фанатизм і спойспорт - моя таємна зброя - це приголомшлива посмішка, остерігайтеся, лиходії! "

"Ми щасливі з цією дитиною"

За допомогою цієї карти Фабіан і Ніко хотіли надіслати світу важливе повідомлення: "Ми щасливі з цією дитиною через хромосому, ми любимо свою дочку не менше!" З цього моменту прийшли вітання. "Незнайомець завжди вас колись лякає", - каже Фабіан. "Я думаю, що це допомогло нашому оточенню так сильно, що ми позиціонували себе настільки чітко, що це змусило їх нервувати, кажучи щось не так, і з цього моменту кожен може бути щасливий з нами". Фабіан знає, що не всі батьки дітей з інвалідністю послідовно отримують такі позитивні реакції. Деякі матері та батьки розповідали йому про погані речі. "Така річ більше не повинна бути в ці дні" [1] або "Пренатальний тест і перервати"? Проблема вирішена! Такі люди тільки коштують багато грошей для суспільства, ніколи не відшкодовуючи його? є лише приклади речень, з якими батьки повинні зіткнутися.

90% дітей з трисомією 21 перериваються

Фабіан і Ніко почали заглиблюватися в синдром Дауна. Вони багато читали, іноді страшні речі. "Одного дня я подивився на різні статистичні дані, і тепер я знаю, що 90% дітей з діагнозом трисомія 21 в утробі матері перервані в Німеччині, що дозволено до їхнього народження". Відразу після цього Фабіан знайшов іншу статистику. "За даними американського дослідження, 99% людей з синдромом Дауна щасливі, 97% - як вони самі, і не хочуть жити без синдрому Дауна, 96% вважають, що вони добре виглядають". Для порівняння, лише 31% населення Північної Америки задоволені своїм життям. "Ці дві статистичні дані парадоксально", - задумливо каже Фабіан. "Це просто не поєднується!"

"Я поважаю право жінки на її тіло"

Той, хто вважає, що Фабіан Сікст Кьорнер є антиабортістом, помиляється. "Я повністю поважаю право жінки на вибір свого тіла", - говорить він. "Я не згоден з існуючою юридичною відмінністю між дітьми-інвалідами та дітьми без інвалідності". Загалом, у німецькому суспільстві йому бракує позитивних прикладів хорошого життя з синдромом Дауна. "Інтеграція не настільки успішна, як в інших країнах, і в багатьох південних європейських країнах або в Японії є навіть люди з синдромом Дауна, які мають вищу освіту, тому що до них ставляться по-різному". Багато німців, стверджує він, знайдуть слово включення дійсно великим, поки концепція фактично не буде реалізована в їхньому власному середовищі. Тоді він швидко приходить до страху, що власні інтереси або власні діти можуть бути знехтувані, навіть якщо враховувати потреби людини з інвалідністю. "Це ганьба", - додає Фабіан Сікст Кернер."Тому що люди, які відрізняються, можуть неймовірно збагатити".

Янті подорожують

Фабіан і Ніко хотіли навести хороший приклад, а не зупинятися на інтеграції Янті як звичайних у їхній сім'ї. Це означало подорож. "Приємно було: нас ніхто не хотів зупиняти, лікарі говорили нам все добре", - каже Фабіан. Так Ніко і він шукав хороші клініки, склав плани на випадок непередбачених обставин і вирушив до Карибського басейну. "Те, що сталося тоді, було неймовірним: Янті зробили величезні стрибки в розвитку, і її дихання стало більш стабільним на морі", - каже Фабіан.

Подорож пішла далі. "Ви не можете думати про це як про тривалий відпустку", - каже Фабіан. "Ми працюємо досить нормально, коли ми знаходимося на дорозі, і часто маємо стислі терміни, які іноді можуть бути досить виснажливими і пригодницькими з дитиною".

Він і Ніко не зовсім безстрашні. "Звичайно, страх відіграє таку роль у таких поїздках з нами", - говорить він. "Ми маємо велику відповідальність, як і всі батьки, і, звичайно, ми сприймаємо їх серйозно, тому ми ніколи не подорожуємо, не знаючи точно, де ми знаходимося в хороших руках у надзвичайній ситуації." Думати про все це важливо, але боятися ніколи не повинні здобувати верх і зупиняти життя.

"Я просто вдячний"

Фабіан не думає, що люди були б щасливішими, якби всі жили як він. Він також знає, наскільки привілейований він має змогу виконувати свою роботу з будь-якої точки світу. У його висловлюваннях немає нічого місіонерського. "З книгою я не хотів радити всім їхати за кордон і показувати своїм дітям світ, який для багатьох і не для всіх - це не так просто", - говорить він. "Я думаю, що моє послання набагато простіше, я просто хотів розповісти світу

Дуже. Ми щасливі. З цією дитиною саме так.